Annalisa Scopinaro è laureata in Economia e Commercio, con focus sul Controllo di Gestione e Pianificazione strategica; ha maturato competenze professionali rivestendo diversi ruoli lavorativi.

Da sempre attiva nel volontariato, dalla nascita del secondo dei tre figli si è avvicinata al mondo delle malattie rare.

Nel 2009 è entrata a far parte del Direttivo di Uniamo, dove ha ricoperto i ruoli di Tesoriere, responsabile delle Delegazioni Regionali, Vice Presidente e dal 2019 Presidente.

E’ componente del Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito in ottemperanza alla Legge 175/2021, del Consiglio Nazionale del Terzo Settore, del Tavolo tecnico sulle modalità di attuazione della riforma sulla valutazione di base istituito presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Gruppo di lavoro per l’implementazione dello Screening Neonatale Esteso, del Coordinamento malattie rare Regione Abruzzo e della Regione Campania, del Forum Toscano Malattie Rare.

Fa parte del Comitato Scientifico della newsletter Raramente del Ministero Salute-ISS-Uniamo, di ATMP Forum, dell’Osservatorio Health Insights, del Forum di Medicina Narrativa, oltre che essere Referente Scientifica per gli Stati Generali Malattie Rare nell’ambito del Forum Sistema Salute.

Ha fatto e fa parte di numerosi gruppi di lavoro, sia a livello italiano che europeo. Scrive articoli e collabora alla stesura di documenti tecnici specifici sulle malattie rare.

È ePags Representative nella ERN Ithaca da febbraio 2018.

Una veste sempre più istituzionale la avvicina ai lavori all’interno del parlamento, dando importanti e fondamentali contributi  nel campo delle malattie rare a deputati e senatori, attraverso i numerosi incontri personali e tramite l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche nato nella XIX legislatura.